ГоловнаОстанні новини13 Квітня, 2021р.
 Версія для друку

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Опубліковано: 13.04.2021, 08:04

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:

ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996

(Шевчик Галина Вікторівна)

 

Monobank - 5375 4141 0823 2736

(Шевчик Галина Вікторівна)

 

ПУМБ - 4314 1401 0266 0575

(Шевчик Галина Вікторівна)

 

Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533

UA933510050000026209808889427

(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg

 


   
Останні новини
17 Квітня09:06 Херсонська область: рятувальники обласної ДСНС продовжують роботу, спрямовану на протидію поширенню COVID-19
17 Квітня08:58 Вітання Голови ДСНС України із професійним святом – Днем пожежної охорони!
16 Квітня15:25 Представники обласної ДСНС обговорили питання протипожежного захисту лісових масивів на території Олешківської територіальної громади
16 Квітня15:11 м. Херсон: здійснено перевірки трьох автозаправних станцій, розміщених на території Суворовського району
16 Квітня09:00 Випалювання сухостою — незаконна діяльність, що призводить до вельми трагічних наслідків та матеріальних втрат
16 Квітня08:41 За минулу добу в області проведено санітарну обробку 119 об’єктів приватної та соціальної сфери
15 Квітня15:42 Рятувальники Корабельного району взяли участь у сесії з розгляду готовності до протипожежних заходів на період підготовки та збору цьогорічного врожаю
15 Квітня15:35 Мешканці смт Каланчак отримали корисні поради від рятувальників
15 Квітня15:15 Нижньосірогозькі рятувальники закликають населення дотримуватись правил пожежної безпеки у побуті
15 Квітня15:04 В області тривають перевірки місць виробництва, зберігання, оптової та роздрібної торгівлі пальним
15 Квітня14:45 Іванівські рятувальники провели рейд серед населення
15 Квітня08:52 З початку року піротехнічним підрозділом ГУ ДСНС області вже вилучено ти знищено 100 боєприпасів часів минулих війн
14 Квітня17:41 Каховські рятувальники під час профілактичного рейду закликали містян берегти навколишнє середовище від пожеж
14 Квітня13:03 Горностаївський район: здійснено перевірку автозаправної станції
14 Квітня11:02 Рятувальники Високопільського району розповіли громадянам чим загрожує випалювання сухостоїв
Останні новини